ほのちゃんの野菜畑 http://park12.wakwak.com/~tkt/
８月４日（土）～６日（月）
みなさんこんにちは。はじめてごらんになる人のために
「レットサマーキャンプ」について簡単に説明します。
このキャンプはレット症候群の娘さんとご家族が年に１回
集まる催しで、親の会が主催して今年で10回目となります。
キャンプの主な目的はレット症候群の娘さんが楽しむこと
と、家族同士のふれあいです。
またこのキャンプではただでさえ情報の少ないレット症候群
の、親同士が持つ情報の交換（介護や教育・医療など）が
できるため、同じ悩みを持つ親としてとても貴重な経験を得る
ことができるのです。毎回いろいろな医療相談や講演会が
開催されることも大きな特徴となっています。
しかしどんなに行きたくても、重い障害を持つ娘さんをつれて
の宿泊には大変な苦労が伴うので、参加を躊躇される家族も
多いと思います。ただでさえ、日頃でかけることの少なくなりが
ちなレットちゃんやその家族が、安心して参加できるよう、この
キャンプではさまざまな配慮がされています。
まず１つ目が全国から参加してくださる「ボランティアさん」
の力です。
今回は３６家族の参加に対して約90名のボランティアさんが
キャンプの運営にご協力してくださいました。
その主な内容はレット症候群の娘さんの介護のほか、参加
家族のサポート、イベント設営などで、キャンプ全体を支えて
います。
２つ目としては毎回200～300名ほど宿泊するため、会場は
全国の「青年の家」や「少年の家」などの大規模施設をお借り
しています。このおかげで、宿泊費用負担を軽く出来るほか、
介護のためのいろいろな配慮も可能となり、さまざまなプログ
ラムを行うことが可能となっています。
３つ目としては、キャンプ実行委員の第一回からの苦労
の積み重ねによって、このキャンプは成り立っているのです。
「どうしたらレットの娘さんが喜ぶ企画ができるか」
「参加家族の負担を軽くするにはどうするか」
「ボランティアさんをどうやって集めるか」
「設営の準備はどのように進めるか、案内発送は、申し込み
の取りまとめは…ｅｔｃ」
これらのことを、毎日の仕事と介護の中で、実行委員となった
家族がお互いに話し合いを重ねて、キャンプの反省を次につな
げていることが、毎回のキャンプの成功のカギといっても過言
ではないと思います。
tktも今年初めてキャンプの実行委員となって運営に携わり、
いろいろな経験をすることができました。あっというまに過ぎ去っ
た３日間ですが、参加された家族のみなさん笑顔、笑顔、笑顔が
なにより嬉しく思えました。
また日中の活動のほか、今回は夜中まで真剣にこのキャンプ
のことについて話あってくださったボランティアさんも多勢いて、
本当に感謝の言葉もありません。m(＿ ＿)m
つづいて、キャンプの活動内容の一コマをご紹介します。
残念ながらｔｋｔは実行委員として活動していたのですべてのプロ
グラムに参加することはできませんでしたので、紹介もごく一部に
限らせていただきます。(;^_^A
１日目に担当した「高橋べん」さんのコンサートは、音楽の持つ力を
あらためて感じることができました。
歌ってくださった高橋さんの声はたいへん暖かくやさしく心に
しみ込んでくる気がしました。
２日目に担当した「音楽療法」では、朝９時から夜８時半までの間、
１７人の娘さんに根気よくご指導いただいた八重田先生には、
感謝の言葉もありません。
お話することができないレット症候群の娘さん達に楽器と歌で
語りかけることにより、はじめは無反応だったのがみるみる変わ
っていくのをみて、ｔｋｔはその様子を画像を紹介したくてたまらな
くなりました。
写真の腕は３流ですがみんなの楽しそうな雰囲気が少しでも
伝わればいいなあと思います(＾-＾)。
 ①タイコをたんたん♪ |
 ②小鳥さんの笛。ママ上手。 |
 ⑤④の女の子が座っていたイス お手製で固定もユラユラもできる愛情 のこもったイスです。 |
 ③音がキラキラしてる。 |
 ④台紙の色のトンボの歌を歌おっと。 |
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 ⑥上手でしょう。エッヘン。 |
 ⑦先生のやさしい歌声。 |
 ⑧ピアノに合わせて、えい。 |
 ⑨ピアノ大好き♪ |
 ⑩メロディに合わせてトントン。 |
 ⑪タイコって面白ーい。 |
 ⑫パパといっしょに頑張れ！ |
 ⑬すごい。がんばれ。ママの応援。 |
 ⑭先生の歌にも力がこもります。 |
 ⑮先生といっしょに弾こう。 |
 ⑯ウィンドハープって楽しいな。 |
 ⑰思わずにこにこ(＾-＾)。 |
 ⑱最後の演奏。お疲れさま！ |
 ⑲横断幕のあと記念にパチリ |
 ⑳みんなでピース。ほのかの真後ろの 方が担当のボランティアさんです。 |
 完成した横断幕の前で記念撮影です。 |
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たくさんの思い出があります。
それは、みんなの力が集まったから、ひかり輝くと思います。
来年も元気にあえるといいなあと思います。
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