ほのちゃんの野菜畑 http://park12.wakwak.com/~tkt/


プロフィール
 はじめに

 タイトルの「ほのちゃん」は私の娘の名前からつけました。娘は「レット症候群」という非常に稀な病気のた
め、歩くことやお話をすることが出来ません。女の子だけにおきる病気で、ハッキリした原因や治療方法も
わかっていません。

 それというのも、あまりに知られていない病気のため、大病院の小児科の先生も知らない人が多く、この
病気を研究する人の絶対数が少なすぎるのが現状です。

 あまりにも知名度がない病気なら、多くの人に知ってもらって、関心を持ってほしいと願うのが親の心で
す。そこで私はこのホームページを通してこの病気の名前を知ってもらうことからはじめたいと考えました。

 わたしは現在農業関系の仕事に携わっており、十数年の菜園作業経験もあります。つたない知識です
が、自分に出来ることは何かと考えた末、このホームページを勇気を振りしぼって開設することにしました。
 
 ちいさな積み重ねですが、「こんな病気があるんだよ」と友人や知人に話してもらえればありがたいです。




ほのかの発達の経過

☆できたことがだんだんできなくなっていく、とてもつらい病気です。☆
  ほのちゃんのママが書きました。
 月 齢  経  過
0か月 生まれたときオギャーと泣いたけど、あまり手がかからない泣かない子だった。
2か月 あやすと笑う。なんごはけっこうあった。あー。うー。らりらり。るりるり。など
4か月 追視あり。
5か月 赤ちゃん学級で他の赤ちゃんはママの抱っこで泣き止むと聞く。うちは泣かないうえに誰が
抱っこしても変化なし。
6か月 はじめての寝返り。ひとみしりしない。
7か月 座らせてやれば座位を保てるようになる。おせんべいを自分で食べる。目が合いづらいと
感じる。
8か月 まねっこ。首振りぶんぶん(10か月でしなくなる)。
9か月 寝起きに震えることがあった。
10か月 いざり、おしりでズリズリ動く。
11か月 寝返りが完全にできるようになる。保育園入園。同じ月齢の子と比べて発達があきらかに
遅いと実感した。
12か月 @医師による療育相談。いざりの子は立つのが遅いのであまり心配なしと言われる。つか
まらせてやればテーブルにつかまってしばらく立っていられる。つたい歩きはできない。
1才1か月 白目をむくことがあり、CT脳波検査、とりあえず異常なし。ほんの一時期ばいばいをする。
1才2か月 療育相談A もう少し様子をみましょうと言われるが不安は募るばかり。
1才4か月 療育相談Bアンパンマンを見せると大喜び。以後アンパンマンのダビングを始める。
1才5か月 あおむけ→うつぶせ→おすわりがやっとできるようになる。指にへんな動きがはじまる。コ
ップからミルクを飲むことができた。
1才6か月 療育相談C.精神発達遅滞といわれる。
1才7か月 脳波検査。波形がみだれててんかんと診断。セレニカRを処方。
1才8か月 療育相談D、レット症候群と診断。インターネットで情報検索。符合することが多く間違いな
いと思う。紙パックのジュースを手で持って飲んでいた。
1才10か月 身障小児施設にてOT開始。レット症候群の夏季キャンプに参加する。キャンプにこられて
いたS医師より、レット症候群にまちがいないでしょうと言われる。
2才1か月 保育園退園。1才〜2才にかけて、やっとできたことが徐々にできなくなっていく…
2才8か月 E大での遺伝子検査の結果、(メックP2に停止コドンがあり)間違いなくレット症候群と言わ
れた(身障小児施設にて)。
3才くらい 本が好きでもたせてあげると自分の左手でめくれたが、だんだんしなくなった。身体障害者
手帳2級交付(H12.11.20)
5才くらい 体重が20kgを超えたころから、うつ伏せからおすわりへ体を起すことををだんだんしなくな
った。


ほのちゃんの様子♪
   
4月21日A
 風力発電の前でニコニコ。
    
4月21日@
 支えられて立っていますが、少し不機嫌かな?

8月11日
 初めて海にいきました。ちょっとビクビク。

2月24日
 アンパンマンをみて満足のほのか

3月26日
 保育園卒園式に行く前です。
おねえちゃんになったねぇ。
後ろにはるなが寝ています(;^_^A

3月26日
 ブレザーも着てみました。
ちょっと得意げな感じでしょうか(^m^)
なぜか顔が丸いです。



 ほのちゃんのプロフィールです。(親のは誰も見たくない(〜^^)〜)
性 別
住 所 北日本の海沿い(らしい)
誕生日 平成9年10月3日
年 齢 6 歳
星 座 天秤座
血液型 AB型
性 格 おとなしい
趣 味 アンパンマンをみること
特 技 車に乗ったら5分でグー
好きなもの スイカ、ラーメン
嫌いなもの トマト



2002レットサマーキャンプin乗鞍
の様子をUPしました。
ここです。


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ほのちゃんの野菜畑 http://park12.wakwak.com/~tkt/
2002レットサマーキャンプin乗鞍
2002レットサマーキャンプin乗鞍